Cada 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una iniciativa promovida desde 1989 por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) para concienciar sobre esta enfermedad genética y visibilizar la necesidad de acceso equitativo a diagnóstico y tratamiento para todos los pacientes. La fecha fue elegida en honor al nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la FMH.
El lema de la campaña 2024 es “Acceso equitativo para todos: reconociendo todos los trastornos de la coagulación”, con énfasis en garantizar atención médica sin importar el tipo de trastorno, género, edad o ubicación geográfica.
La hemofilia es una enfermedad hereditaria, principalmente en varones, que impide la correcta coagulación de la sangre debido a la falta de un factor esencial, provocando hemorragias internas o externas frecuentes.
Aunque no tiene cura definitiva, se han logrado avances en su tratamiento, incluyendo terapia génica y anticuerpos experimentales. La hemofilia también ha estado presente en la historia con figuras como el zarévich Alexei de Rusia y la reina Victoria.
Mucha gente ni sabe lo que es hemofilia y por eso este día es clave
Esa vaina no es solo sangrar mucho es un trastorno serio
El que tiene hemofilia vive con cuidado extremo hasta pa un chinazo
Hay que pelear pa que los pobres también tengan acceso a tratamiento
No es solo de varones hay mujeres que también la padecen aunque menos común